Mala Vita Nia se kljub zelo redki in težki diagnozi vsak dan bori z neverjetno življenjsko energijo.
Čeprav bo konec marca dopolnila šele dve leti, ima za seboj že več bolnišničnih posegov in zahtevno pot zdravljenja.
Njena zgodba je zgodba poguma, starševske ljubezni in življenja, ki teče iz dneva v dan.
Pred njo je še več operacij glave, njena družina pa prihodnost pričakuje z upanjem in veliko previdnosti.
Redka genska bolezen, ki je vse spremenila
Vita Nia Ćoralić se je rodila s Pfeifferjevim sindromom, zelo redko gensko boleznijo, ki povzroča prezgodnje zaraščanje lobanjskih šivov. To vpliva na rast glave in obraza ter prinaša težave z dihanjem, vidom, sluhom in gibanjem.
Diagnoza je družino zadela povsem nepričakovano, saj sta nosečnost in porod potekala brez zapletov. Veselje ob rojstvu se je hitro spremenilo v boj za življenje.
Že ob rojstvu Vita Nia ni mogla dihati sama. Nemudoma so jo oživljali in prepeljali v UKC Ljubljana, kjer so ji urgentno operirali dihalne poti.
Prvi meseci med aparati in negotovostjo
V prvih mesecih je bila priključena na aparate, starši pa so jo lahko obiskovali le kratek čas. Sledila je zahtevna operacija lobanje, ki je bila nujna za nadaljnji razvoj. V manj kot dveh letih je mala borka več kot pol leta preživela v bolnišnicah.
Sprva so jo hranili po sondi, pozneje po steklenički. Danes uživa mehko in tekočo hrano, napredek pa je počasen, a viden.
Mala borka je že prestala dve operaciji.
Več operacij še pred njo
Starše zdaj čaka novo težko obdobje, saj Vito Nio v prihodnosti čakajo dodatni posegi, tudi operacija obraza v tujini. Posebno skrb jim povzročajo nočne apneje, ko se ji med spanjem ustavlja dihanje. Čakajo na posebno dihalno masko, ki bi ji ponoči pomagala.
Poleg tega jo čakajo še pregledi pri številnih specialistih. Vsak obisk zahteva, da je zdrava, kar je ob treh starejših sorojencih velik izziv.
Življenje iz dneva v dan
Zaradi zahtevne nege se starša trenutno ne moreta zaposliti. Noči so pogosto neprespane, dnevi pa polni terapij, skrbi in organizacije. Družina nima pomoči starih staršev, zato vse breme nosita sama.
Kljub temu skušajo ohranjati toplino doma. Otroci se prilagajajo, starši pa iščejo ravnotežje med skrbjo za Vito Nio in preostale tri otroke.
Pomoč in solidarnost
Za kritje stroškov zdravljenja, terapij in morebitnih operacij v tujini se je družina povezala z Društvo Viljem Julijan. Zbirajo se donacije, s katerimi želijo Viti Nii zagotoviti najboljšo možno oskrbo. Starša poudarjata, da ne vesta, kaj jih čaka, a se pripravljata, kolikor se da.
Kljub vsemu Vita Nia ostaja nasmejana, radovedna in polna življenja. Ob pomoči že naredi prve korake in vsak njen napredek je za družino velika zmaga.
