Namesto brezskrbnega otroštva v vrtcu 2-letni Filip svoje dneve preživlja med bolnišničnimi hodniki, pregledi in zahtevnimi medicinskimi posegi. Njegova zgodba je ganljiva, a hkrati polna poguma, upanja in neizmerne srčnosti.
V času, ko bi večina otrok odkrivala svet skozi igro in prva prijateljstva, se Filip sooča z izzivi, ki jih mnogi odrasli komaj razumejo. Kljub temu njegova energija in vedrina dokazujeta, kako močna je lahko otroška volja.
Čeprav je njegova pot polna težkih preizkušenj, ostaja zgodba malega Filipa tudi zgodba o upanju in ljubezni družine.
Vsak dan znova dokazuje, da se lahko tudi v najtežjih trenutkih rodi pogum.
Diagnoza, ki je spremenila življenje družine
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je Društvo Viljem Julijan opozorilo na življenjsko pot malega Filipa, ki se spopada z izjemno redko genetsko boleznijo – motnjo glikozilacije tipa 2. Gre za diagnozo, ki jo ima po svetu le okoli dvajset ljudi.
Filip je ob rojstvu veljal za povsem zdravega otroka. Pri komaj petih mesecih starosti pa je sledil šok za družino – zdravniki so odkrili redko genetsko bolezen, ki vpliva na delovanje skoraj vseh organov v telesu. Bolezen lahko povzroča nevrološke motnje, razvojne zaostanke, mišično oslabelost ter težave pri hranjenju. Pogosto prizadene tudi jetra in srce.
Vir: Facebook
Presaditev jeter kot boj za življenje
Filipovo zdravstveno stanje se je kmalu po diagnozi močno poslabšalo. Zaradi izjemno povišanega bilirubina in slabih jetrnih izvidov so mu pri šestih mesecih starosti odpovedala jetra. Edina možnost za preživetje je bila presaditev.
Poseg so opravili v italijanskem Bergamu, kjer je Filip prejel nova jetra – operacija mu je rešila življenje. Od takrat družina redno potuje v Italijo na kontrolne preglede, saj jetrni testi še vedno niso povsem stabilni. Ob tem je Filip tudi pod stalnim nadzorom slovenskih zdravnikov, ki skupaj z italijanskimi specialisti spremljajo njegovo stanje in skrbijo za nadaljnje zdravljenje.
Vsakodnevni boj z boleznijo
Zaradi vstavljenega venskega katetra Filip redno obiskuje gastroenterološki oddelek Pediatrične klinike v Ljubljani. Njegovi tedni so zato pogosto povezani z bolnišničnimi pregledi in terapijami.
Poleg zdravstvenih pregledov obiskuje tudi delovno terapijo, saj ima težave z motoriko. Shodil je pri 21 mesecih, kar pomeni, da v razvoju nekoliko zaostaja za vrstniki. Zaradi težav s hranjenjem je vključen tudi v program na oddelku za motnje hranjenja na URI Soča.
Vir: Društvo Viljem Julijan
Kljub vsemu ostaja vesel otrok
Čeprav je njegovo življenje zaznamovano z boleznijo, Filip ohranja otroško radovednost in veselje. Za zdaj še ne govori, vendar se izraža po svoje in veselo “čeblja”.
Je družaben in živahen fantek, ki ima zelo rad druge otroke. Njegova največja želja je preprosta – da bi lahko nekoč brezskrbno obiskoval vrtec, se igral s prijatelji in raziskoval svet okoli sebe. Mama pravi, da so dnevi z njim kljub vsem težavam polni topline, smeha in posebnih trenutkov.
Ko redke bolezni postanejo del vsakdana
Redke bolezni pogosto pomenijo dolgotrajno zdravljenje, številne terapije in veliko negotovosti za celotno družino. V številnih primerih prizadenejo prav najmlajše otroke.
Diagnoza prinese nešteto hospitalizacij, stalno spremljanje zdravstvenega stanja in vsakodnevne skrbi. V Društvu Viljem Julijan zato ob svetovnem dnevu redkih bolezni opozarjajo na stiske teh družin in širšo javnost pozivajo k večjemu razumevanju in podpori. Filipu so ob tem namenili tudi javno podporo ter ljudi spodbudili, naj mu namenijo spodbudne misli.
Vir: Društvo Viljem Julijan
Mali borec z velikim pogumom
Čeprav je star šele dve leti, je Filip že prestal preizkušnje, ki bi marsikoga zlomile. Njegova zgodba pa ni le zgodba o bolezni, temveč tudi o neizmerni moči in vztrajnosti.
Namesto igrišč so njegovi dnevi pogosto povezani z bolnišničnimi sobami. Namesto brezskrbnega otroštva nosi breme redke bolezni, ki jo pozna le malo ljudi. A za starše, zdravnike in vse, ki mu stojijo ob strani, ostaja predvsem nasmejan, srčen in pogumen mali fant.
Njegov pogum nas opominja, kako dragoceno je zdravje.
In kako neverjetno močna je lahko otroška volja.
